Του ΓΙΑΝΝΗ ΛΥΒΙΑΚΗ
Την ώρα που ετοιμάζεται να λειτουργήσει, ύστερα από πολύχρονες προσπάθειες, ο ξενώνας για παιδιά με καρκίνο του Συλλόγου «Ηλιαχτίδα» στο Ηράκλειο, παραμένει εκτός λειτουργίας η Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Κρήτης, που από το 1997 έχει -υποτίθεται- δημιουργηθεί.
Τώρα, αν ένα παιδί από την Κρήτη χρειαστεί μυελό των οστών, υποχρεώνεται η οικογένειά του να το μεταφέρει σε νοσοκομείο της Αθήνας ή της Θεσσαλονίκης.
Το θέμα έχει απασχολήσει επανειλημμένως τα τοπικά ΜΜΕ, ακόμα και τη Βουλή.
Οι προσπάθειες για τη δημιουργία της μονάδας ξεκίνησαν με ενέργειες της τέως προέδρου της «Ηλιαχτίδας» Μαρίας Χουλάκη. Μάλιστα, σε δημοσίευμα της τοπικής εφημερίδας «Πατρίς» στις 23 Νοεμβρίου 2007 είχε αναφερθεί χαρακτηριστικά:
ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΕΤΩΝ
«Δέκα χρόνια μετά τη δημιουργία της και ενώ περισσότερα από 1.000 μέλη του Παγκρήτιου Συλλόγου Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία η "Ηλιαχτίδα" διέθεσαν ποσό ύψους 40.000.000 δραχμών (το 1997) για να βοηθήσουν τα παιδιά που πάσχουν, η Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου δεν λειτουργεί... Με αλλεπάλληλες επιστολές και έγγραφα η "Ηλιαχτίδα" προσπαθεί να ενημερωθεί για τους λόγους που συμβαίνει αυτό, ενώ εκατοντάδες άνθρωποι έχουν προσφέρει χρήματα για να αναπτυχθεί η συγκεκριμένη μονάδα».
Η κ. Χουλάκη είχε δηλώσει ότι αυτό που ενδιαφέρει το σύλλογο και τα εκατοντάδες μέλη του είναι να γνωρίζουν πότε θα λειτουργήσει η μονάδα, την οποία δημιούργησαν με χρήματα από δωρεές, και γιατί μέχρι σήμερα δεν έχει γίνει αυτό.
Λίγες ημέρες μετά, το θέμα της μη λειτουργίας Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου είχαν φέρει με ερώτησή τους στη Βουλή προς τον τότε υπουργό Υγείας Δ. Αβραμόπουλο οι βουλευτές Μ. Στρατάκης και Β. Κεγκέρογλου.
Στις 30 Νοεμβρίου 2007 σε νεότερο ρεπορτάζ της εφημερίδας «Πατρίς» δημοσιεύτηκε επιστολή πέντε μελών της «Ηλιαχτίδας» σύμφωνα με τα οποία «στα δέκα χρόνια λειτουργίας της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου είχαν γίνει 3 αλλογενείς μεταμοσχεύσεις -με τη μέθοδο αυτή χρησιμοποιείται μυελός από συμβατό δότη, συνήθως αδέλφια του ασθενούς- και το 2002 έληξε η προσωρινή άδεια λειτουργίας της μονάδας, με το αιτιολογικό ότι με τη νέα νομοθεσία δεν πληρούσε τις προδιαγραφές που απαιτούνται».
Ωστόσο, η κ. Χουλάκη έχει επισημάνει εγγράφως ότι η μονάδα δημιουργήθηκε εδώ και μια δεκαετία με δωρεές της τάξης των 40 εκατ. δραχμών, από τα 1.000 και πλέον μέλη του συλλόγου, όμως μέχρι τώρα δεν επιτελεί το σκοπό για τον οποίο ιδρύθηκε, δηλαδή τις αλλογενείς μεταμοσχεύσεις.
Η κ. Χουλάκη, σε επιστολές προς τη διοίκηση Υγειονομικής Περιφέρειας Κρήτης και τη διοίκηση του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου, έχει ζητήσει ενημέρωση για το θέμα, υπογραμμίζοντας ότι είναι άδικο και ακατανόητο αυτό που συμβαίνει.
Η ίδια κατάσταση συνεχίζεται λίγο έως πολύ και σήμερα, καθώς η μονάδα δεν τελεί σε κανονική λειτουργία και η κ. Χουλάκη, η οποία δεν είναι πια πρόεδρος της «Ηλιαχτίδας», σε επικοινωνία της με την «Ε» διερωτάται το γιατί.
Η «Ε» προσπάθησε επανειλημμένως να μιλήσει με τη διοίκηση του ΠΕΠΑΓΝΗ για αυτό το θέμα, και τη μοναδική φορά που «πετύχαμε» στο τηλέφωνο το διοικητή του νοσοκομείου κ. Κοκκίνη, μας απάντησε πως θα εξετάσει το θέμα για να μας ενημερώσει. Για να ακουστεί και η άλλη πλευρά. Πάντως, μέχρι χθες δεν είχαμε καταφέρει να ξαναεπικοινωνήσουμε...
...ΑΛΛΑ ΕΤΟΙΜΟΣ Ο ΞΕΝΩΝΑΣ
Αντίθετα, οι πολύχρονες προσπάθειες για δημιουργία ξενώνα για τα παιδιά με καρκίνο στο Ηράκλειο φαίνεται ότι απέδωσαν! Η σημερινή πρόεδρος της «Ηλιαχτίδας» Μαρία Ευστρατίου μάς είπε ότι ο ξενώνας είναι έτοιμος.
Οπως μας εξήγησε η κυρία Ευστρατίου, η δημιουργία του ξενώνα «ξεκίνησε το 2008. Ηταν ένα μεγάλο όραμα της "Ηλιαχτίδας". Τα προηγούμενα Δ.Σ. τον έφτασαν σε ένα πολύ καλό σημείο. Αλλά, λόγω της οικονομικής κρίσης, το έργο αυτό "πάγωσε"».
«Το προηγούμενο Δ.Σ., ακριβώς στο τέλος της θητείας του, έπειτα από αίτησή του έτυχε της έγκρισης χρηματοδότησης του ξενώνα από το ίδρυμα "Σταύρος Νιάρχος". Εμείς, μόλις ξεκινήσαμε τη θητεία μας, είχαμε εξασφαλίσει την οικονομική στήριξη του έργου και το προχωρήσαμε και το ολοκληρώσαμε με τη βοήθεια του ιδρύματος.
«Το συνολικό κόστος δημιουργίας του ξενώνα δεν έχει εκτιμηθεί ακόμη ακριβώς, αλλά υπολογίζεται γύρω στα 700.000 ευρώ. Ο ξενώνας θα λειτουργήσει μέσα στο ΠΕΠΑΓΝΗ, πολύ κοντά στην κλινική όπου νοσηλεύονται τα παιδιά.
»Αποτελείται από έξι δίκλινα δωμάτια, ένα χώρο για γονείς, έναν παιδότοπο για τα μικρά παιδιά και ένα χώρο εφήβων. Επίσης, να τονίσω ότι θα εξυπηρετεί τις καθημερινές ανάγκες όλων των οικογενειών των παιδιών που νοσηλεύονται απ' όλη την Κρήτη. Η διαδικασία θα είναι πολύ απλή, μια απλή αίτηση. Τώρα, η "Ηλιαχτίδα" υποστηρίζει γύρω στα 50 παιδιά που δεν βρίσκονται μόνιμα στο χώρο της κλινικής και τις οικογένειές τους. Καλύπτει ανάγκες σε αγορά φαρμάκων, γαζών κ.ά.».
Η ίδια υπογράμμισε ότι «ο Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων παιδιών με καρκίνο "Ηλιαχτίδα" στηρίζει τα παιδιά με καρκίνο τα οποία έρχονται από όλη την Κρήτη και όχι μόνο, και νοσηλεύονται στην Αιματολογική - Ογκολογική Παίδων του ΠΑΓΝΗ. Η στήριξη είναι κυρίως οικονομική και ψυχολογική. Η "Ηλιαχτίδα" έχει έμμισθη συνεργασία με ψυχολόγο, την οποία διαθέτει καθημερινά στο χώρο της κλινικής για να μπορεί να στηρίξει τα παιδιά και τις οικογένειες να αντιμετωπίσουν τη νέα πραγματικότητα όσο γίνεται με περισσότερη ψυχραιμία και θάρρος.
(Ελευθεροτυπία - 8/8/2013)
Link: http://www.enet.gr/?i=arthra-sthles.el.columns&s=o-hxos-twn-pragmatwn&date=08/08/2013#a379197
Την ώρα που ετοιμάζεται να λειτουργήσει, ύστερα από πολύχρονες προσπάθειες, ο ξενώνας για παιδιά με καρκίνο του Συλλόγου «Ηλιαχτίδα» στο Ηράκλειο, παραμένει εκτός λειτουργίας η Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Κρήτης, που από το 1997 έχει -υποτίθεται- δημιουργηθεί.
Τώρα, αν ένα παιδί από την Κρήτη χρειαστεί μυελό των οστών, υποχρεώνεται η οικογένειά του να το μεταφέρει σε νοσοκομείο της Αθήνας ή της Θεσσαλονίκης.
Το θέμα έχει απασχολήσει επανειλημμένως τα τοπικά ΜΜΕ, ακόμα και τη Βουλή.
Οι προσπάθειες για τη δημιουργία της μονάδας ξεκίνησαν με ενέργειες της τέως προέδρου της «Ηλιαχτίδας» Μαρίας Χουλάκη. Μάλιστα, σε δημοσίευμα της τοπικής εφημερίδας «Πατρίς» στις 23 Νοεμβρίου 2007 είχε αναφερθεί χαρακτηριστικά:
ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΕΤΩΝ
«Δέκα χρόνια μετά τη δημιουργία της και ενώ περισσότερα από 1.000 μέλη του Παγκρήτιου Συλλόγου Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία η "Ηλιαχτίδα" διέθεσαν ποσό ύψους 40.000.000 δραχμών (το 1997) για να βοηθήσουν τα παιδιά που πάσχουν, η Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου δεν λειτουργεί... Με αλλεπάλληλες επιστολές και έγγραφα η "Ηλιαχτίδα" προσπαθεί να ενημερωθεί για τους λόγους που συμβαίνει αυτό, ενώ εκατοντάδες άνθρωποι έχουν προσφέρει χρήματα για να αναπτυχθεί η συγκεκριμένη μονάδα».
Η κ. Χουλάκη είχε δηλώσει ότι αυτό που ενδιαφέρει το σύλλογο και τα εκατοντάδες μέλη του είναι να γνωρίζουν πότε θα λειτουργήσει η μονάδα, την οποία δημιούργησαν με χρήματα από δωρεές, και γιατί μέχρι σήμερα δεν έχει γίνει αυτό.
Λίγες ημέρες μετά, το θέμα της μη λειτουργίας Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου είχαν φέρει με ερώτησή τους στη Βουλή προς τον τότε υπουργό Υγείας Δ. Αβραμόπουλο οι βουλευτές Μ. Στρατάκης και Β. Κεγκέρογλου.
Στις 30 Νοεμβρίου 2007 σε νεότερο ρεπορτάζ της εφημερίδας «Πατρίς» δημοσιεύτηκε επιστολή πέντε μελών της «Ηλιαχτίδας» σύμφωνα με τα οποία «στα δέκα χρόνια λειτουργίας της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου είχαν γίνει 3 αλλογενείς μεταμοσχεύσεις -με τη μέθοδο αυτή χρησιμοποιείται μυελός από συμβατό δότη, συνήθως αδέλφια του ασθενούς- και το 2002 έληξε η προσωρινή άδεια λειτουργίας της μονάδας, με το αιτιολογικό ότι με τη νέα νομοθεσία δεν πληρούσε τις προδιαγραφές που απαιτούνται».
Ωστόσο, η κ. Χουλάκη έχει επισημάνει εγγράφως ότι η μονάδα δημιουργήθηκε εδώ και μια δεκαετία με δωρεές της τάξης των 40 εκατ. δραχμών, από τα 1.000 και πλέον μέλη του συλλόγου, όμως μέχρι τώρα δεν επιτελεί το σκοπό για τον οποίο ιδρύθηκε, δηλαδή τις αλλογενείς μεταμοσχεύσεις.
Η κ. Χουλάκη, σε επιστολές προς τη διοίκηση Υγειονομικής Περιφέρειας Κρήτης και τη διοίκηση του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου, έχει ζητήσει ενημέρωση για το θέμα, υπογραμμίζοντας ότι είναι άδικο και ακατανόητο αυτό που συμβαίνει.
Η ίδια κατάσταση συνεχίζεται λίγο έως πολύ και σήμερα, καθώς η μονάδα δεν τελεί σε κανονική λειτουργία και η κ. Χουλάκη, η οποία δεν είναι πια πρόεδρος της «Ηλιαχτίδας», σε επικοινωνία της με την «Ε» διερωτάται το γιατί.
Η «Ε» προσπάθησε επανειλημμένως να μιλήσει με τη διοίκηση του ΠΕΠΑΓΝΗ για αυτό το θέμα, και τη μοναδική φορά που «πετύχαμε» στο τηλέφωνο το διοικητή του νοσοκομείου κ. Κοκκίνη, μας απάντησε πως θα εξετάσει το θέμα για να μας ενημερώσει. Για να ακουστεί και η άλλη πλευρά. Πάντως, μέχρι χθες δεν είχαμε καταφέρει να ξαναεπικοινωνήσουμε...
...ΑΛΛΑ ΕΤΟΙΜΟΣ Ο ΞΕΝΩΝΑΣ
Αντίθετα, οι πολύχρονες προσπάθειες για δημιουργία ξενώνα για τα παιδιά με καρκίνο στο Ηράκλειο φαίνεται ότι απέδωσαν! Η σημερινή πρόεδρος της «Ηλιαχτίδας» Μαρία Ευστρατίου μάς είπε ότι ο ξενώνας είναι έτοιμος. Οπως μας εξήγησε η κυρία Ευστρατίου, η δημιουργία του ξενώνα «ξεκίνησε το 2008. Ηταν ένα μεγάλο όραμα της "Ηλιαχτίδας". Τα προηγούμενα Δ.Σ. τον έφτασαν σε ένα πολύ καλό σημείο. Αλλά, λόγω της οικονομικής κρίσης, το έργο αυτό "πάγωσε"».
«Το προηγούμενο Δ.Σ., ακριβώς στο τέλος της θητείας του, έπειτα από αίτησή του έτυχε της έγκρισης χρηματοδότησης του ξενώνα από το ίδρυμα "Σταύρος Νιάρχος". Εμείς, μόλις ξεκινήσαμε τη θητεία μας, είχαμε εξασφαλίσει την οικονομική στήριξη του έργου και το προχωρήσαμε και το ολοκληρώσαμε με τη βοήθεια του ιδρύματος.
«Το συνολικό κόστος δημιουργίας του ξενώνα δεν έχει εκτιμηθεί ακόμη ακριβώς, αλλά υπολογίζεται γύρω στα 700.000 ευρώ. Ο ξενώνας θα λειτουργήσει μέσα στο ΠΕΠΑΓΝΗ, πολύ κοντά στην κλινική όπου νοσηλεύονται τα παιδιά.
»Αποτελείται από έξι δίκλινα δωμάτια, ένα χώρο για γονείς, έναν παιδότοπο για τα μικρά παιδιά και ένα χώρο εφήβων. Επίσης, να τονίσω ότι θα εξυπηρετεί τις καθημερινές ανάγκες όλων των οικογενειών των παιδιών που νοσηλεύονται απ' όλη την Κρήτη. Η διαδικασία θα είναι πολύ απλή, μια απλή αίτηση. Τώρα, η "Ηλιαχτίδα" υποστηρίζει γύρω στα 50 παιδιά που δεν βρίσκονται μόνιμα στο χώρο της κλινικής και τις οικογένειές τους. Καλύπτει ανάγκες σε αγορά φαρμάκων, γαζών κ.ά.».
Η ίδια υπογράμμισε ότι «ο Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων παιδιών με καρκίνο "Ηλιαχτίδα" στηρίζει τα παιδιά με καρκίνο τα οποία έρχονται από όλη την Κρήτη και όχι μόνο, και νοσηλεύονται στην Αιματολογική - Ογκολογική Παίδων του ΠΑΓΝΗ. Η στήριξη είναι κυρίως οικονομική και ψυχολογική. Η "Ηλιαχτίδα" έχει έμμισθη συνεργασία με ψυχολόγο, την οποία διαθέτει καθημερινά στο χώρο της κλινικής για να μπορεί να στηρίξει τα παιδιά και τις οικογένειες να αντιμετωπίσουν τη νέα πραγματικότητα όσο γίνεται με περισσότερη ψυχραιμία και θάρρος.
(Ελευθεροτυπία - 8/8/2013)
Link: http://www.enet.gr/?i=arthra-sthles.el.columns&s=o-hxos-twn-pragmatwn&date=08/08/2013#a379197
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου